Även om det finns en lättnad att ha fått namn på det som jag har finns det en enorm frustration då jag inte vet vad symptomen beror på rent somatiskt. De vet om vilka symptom som är vanliga för diagnoserna men än finns inte kunskapen om vad de beroe på, vad det är som händer i kroppen.

 

Ibland när jag är riktigt slut, så där trött så att till och med att andas känns tungt och kroppen börjar få panik, som om om jag inte får sova kommer jag snart att kollapsa, när det blir så och jag sover en stund eller några timmar mitt på dagen kan jag vakna och värken är ännu värre, det känns som om hela kroppen skriker, som om cellerna inte fått tillräckligt med syre och håller på att kvävas. Ibland vill jag bara somna om då så att jag slipper att känna men jag vet att om jag barra kommer upp och rör på mig lite, får igång kroppen så blir det ofta lite bättre.

 

Jag skulle vilja veta vad det är som händer i min kropp så att jag vet vad jag kan göra för att underlätta och vad kag ska göra för att kunna undvika att symptomen förvärras.